医社携手

为罕见病群体点亮生命色彩

2月28日是国际罕见病日，上海交通大学医学院附属新华医院上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心联合北京病痛挑战公益基金会（下称：病痛挑战基金会）于上海举办《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》发布会暨上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌仪式，为罕见病群体点亮生命色彩！

上海市儿科医学研究所所长蔡威、上海交通大学医学院附属新华医院党委副书记李劲松、病痛挑战基金会秘书长马滔出席会议并讲话。

上海交通大学医学院附属新华医院医务部主任盛旭俊主持会议，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传代谢科副主任邱文娟、临床营养科主任冯一及医院各科室代表，病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲、社群服务总监张晓黎，阿里健康公益罕见病业务负责人森川出席会议。

国内首个罕见病类特殊医学用途配方食品行业报告发布

上海市儿科医学研究所所长蔡威、上海交通大学医学院附属新华医院党委副书记李劲松、上海交通大学医学院附属新华医院教授邱文娟、上海交通大学医学院附属新华医院教授冯一、病痛挑战基金会秘书长马滔、病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲共同发布《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》。

该报告由病痛挑战基金会、上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心和中国营养学会医用食品与营养支持分会联合发起，聚焦罕见病类特殊医学用途配方食品可及问题，急患者所急，经多方协作、共同打磨，形成国内首个围绕罕见病类特殊医学用途配方食品可及性行业报告。

《报告》通过梳理《第一批罕见病目录》，结合我国两大特殊医学用途配方食品安全国家标准GB25596和GB29922，呈现特殊医学用途食品在罕见病，尤其是先天代谢障碍类疾病中的治疗基石意义；通过分析国内外政策走向，指出罕见病在特医食品监管体系中的特殊地位；通过对罕见病类特医食品的分类，将18种急需特医食品治疗的罕见病及其所需特食种类进行分类列举，为后续政策促进和产业发展打下基础；更重要的是，从临床医生、患者两端的访谈出发，真实表达罕见病患者用特殊医学配方食品的临床价值和未被满足需求；提出从医学层面到政策层面，再到患者服务层面的多方位建议。

● 上海交通大学医学院附属新华医院邱文娟、冯一对报告进行了解读。

仪式上，多方就携手助力罕见病类特殊医学用途配方食品可及性进行了圆桌讨论。蔡威、邱文娟、冯 一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、阿里健康公益罕见病业务负责人森川等，共同参与此次讨论。

罕见病综合服务看行动，上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌成立

上海交通大学医学院附属新华医院医务部主任盛旭俊、病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲共同为“上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心”揭牌。

近年来，罕见病领域日益得到各界关注。它不仅影响到人们的生命健康和生活质量，也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍，甚至陷入生活的绝境。

为更好地聚焦罕见病患者服务，2022年上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会达成战略合作协议，设立上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心。

未来，上海交通大学医学院附属新华医院、病痛挑战基金会将通过建立罕见病患者支持体系，为患者提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持等服务，增进医患沟通，配套罕见病医疗援助工程上海新华专项，向来院治疗的贫困罕见病患者提供医疗援助，打造罕见病多学科诊疗和患者综合服务中心落地。