近日，24岁的云女士因神经母细胞瘤复发，就诊于国家儿童医学中心（上海）、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，接受化疗和免疫治疗，这是该医院开展成人延续性医疗服务以来血液肿瘤科收治的第12位18岁以上患者。

2023年9月，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，当前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并且可使用成人医保。其中，三级甲等儿童专科医院包含复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心和上海市儿童医院。

记者从上海儿童医学中心获悉，自新政实施以来，该医院已完成整理备案106个病种，涵盖22个临床科室，已形成从门诊到住院的成熟流程，并不断进行优化，患者服务号上开设的预约通道为有需要的病人提供了便捷。截至目前，共收治门诊患者近2300人次，住院患者近70人次。

此次这名患者云云是在2004年初次确诊神经母细胞瘤（III期），在上海儿童医学中心接受诱导化疗后在境外接受手术，随后继续巩固化疗后康复。2012年至2013年期间，她的神经母细胞瘤第一次复发，再次赴境外接受手术后，于上海儿童医学中心接受挽救化疗以及自体干细胞移植，病情再次得到完全缓解。

今年1月，已经24岁的云云发热腹泻，一系列检查提示多部位淋巴结肿瘤浸润，骨髓活检确认神经母细胞瘤复发，她再次来到了上海儿童医学中心。结合自幼以来的发病和治疗情况，血液肿瘤科的专家团队为其制定了本次化疗和免疫治疗的个性化治疗方案。

血液肿瘤科副主任高怡瑾表示，神经母细胞是儿童最常见颅外实体肿瘤，儿童肿瘤科医生对其各种诊治手段非常熟悉，因此患者虽然已经成年，但相信只有在儿童肿瘤科才能获得最优的治疗。据统计，上海市儿童癌症的总体治愈率已达76%，但仍有部分患者会经历疾病复发。随着临床医学的进步，即使肿瘤复发，仍有治愈希望。因此，能让肿瘤患儿成年后接受儿童肿瘤科医生的延续性医疗服务非常重要。从儿童到青少年再到年轻成人，这种不断延伸的基于科学逻辑的医疗服务理念是当代医学发展的标志之一。

得益于上海对儿童专科医院开展成人延续性医疗服务的新政，特别是成人医保的对接，使得罹患“儿童肿瘤”的超过18周岁、小于35周岁的成人能在上海儿童医学中心血液肿瘤科接受治疗并随访。

儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期治疗以及随访，甚至贯穿终生；有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。

上海儿童医学中心表示，仍在探索优化绿色通道建设以及与综合性医院的合作机制，进一步规范医疗流程，为特殊疾病患儿的延续性医疗保驾护航。此外，今秋，国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）张江院区即将投入使用，也将为此项工作提供更加独立的医疗空间和更为便捷的优质服务。

文：唐闻佳 姜蓉

图：本报资料图

编辑：唐闻佳

责任编辑：樊丽萍

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